News nazionali
UILDM e le malattie neuromuscolari in Maratona 2025
Domenica 14 dicembre è iniziata la maratona TV di Fondazione Telethon, edizione 2025. Anche quest’anno i riflettori sono puntati sulla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Sostegninrete: la rete dove iniziano storie vere
Da una parte, una persona con disabilità, dall’altra, un assistente personale. Ad unirle, una piattaforma che rende possibile il loro incontro.
La ricerca di Fondazione Telethon sbarca in USA: via libera dalla FDA alla terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS)
La FDA americana ha infatti approvato Waskyra, una terapia genica sviluppata da Fondazione Telethon destinata ai pazienti con sindrome di Wiskott-Aldrich.
Al via la Campagna di Natale Fondazione Telethon sulle reti Rai
Torna la maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 14 al 21 dicembre: una settimana all’insegna della solidarietà per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
UILDM costruisce un ponte tra generazioni
Ecco il progetto che mette al centro il volontariato che vuole contare In occasione della Giornata internazionale del volontariato, UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare presenta il progetto “Un ponte tra generazioni: la
Insieme per l’indipendenza, aperte le iscrizioni ai corsi
Sono aperte le iscrizioni ai corsi di formazione previsti da “Insieme per l’indipendenza”, progetto promosso da FISH in partenariato con UILDM, AISM, Anffas, Fiadda Aps, Ledha, Fais, Fiadda Roma, Avi Umbria, Fish Calabria, Fish FVG.
Bando Fondazione Telethon – Fondazione Cariplo: finanziati 26 progetti per 3,6 milioni di euro
Sono stati finanziati 26 progetti per un totale di 3,6 milioni di euro. Tra questi, quattro sulle distrofie muscolari.
Natale 2025, UILDM ancora insieme a Fondazione Telethon
Tornano anche questo Natale i volontari UILDM per sostenere insieme a Fondazione Telethon la ricerca sulle malattie rare.
Sostegninrete è online
È stata presentata a Milano Sostegninrete.it, la prima piattaforma digitale che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali.
Raccontare è costruire, sperare, formare
“Raccontarsi significa avere la necessità di far conoscere la malattia di nostro figlio, affinché anche il semplice arrivo in un Pronto Soccorso possa essere facilitato dalla presenza di persone che sappiano e capiscano di cosa